Vivre avec la sclérose latérale amyotrophique (SLA), également connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig ou de maladie du motoneurone, présente des défis profonds pour les patients et leurs aidants. En tant que maladie neurodégénérative progressive qui affecte les motoneurones, la SLA entraîne une perte graduelle du contrôle musculaire, ayant un impact significatif sur la qualité de vie et l’autonomie d’environ 3 000 Canadiens actuellement atteints de cette maladie.
La SLA progresse différemment chez chaque personne, mais l’expérience fondamentale implique la dégénérescence des motoneurones, entraînant une faiblesse musculaire, une atrophie et, finalement, affectant la capacité de bouger, de parler, de manger et de respirer. Avec des options de traitement limitées, de nombreux patients et aidants recherchent des approches complémentaires pour gérer les symptômes et améliorer la qualité de vie.
Voici quelques-uns des défis courants rencontrés par les personnes atteintes de SLA :
- Faiblesse musculaire progressive et paralysie
- Spasticité et crampes musculaires
- Difficulté à parler et à avaler (dysarthrie et dysphagie)
- Compromis respiratoire
- Douleur et inconfort
- Troubles du sommeil
- Salive et sécrétions excessives
- Détresse émotionnelle et psychologique
- Perte d’autonomie
Les traitements traditionnels impliquent généralement le riluzole et l’édaravone (médicaments pouvant ralentir la progression de la maladie), ainsi que des soins de soutien multidisciplinaires axés sur la gestion des symptômes. Cependant, ces approches offrent des avantages limités, et de nombreux symptômes restent insuffisamment contrôlés. Cette réalité a conduit de nombreux patients atteints de SLA et leurs professionnels de la santé à explorer des options alternatives, y compris le cannabis médical.